被渐冻症父亲改变的人生
从2011年父亲确诊以后,魏晓楠的生活就堕入了黑暗之中。
因为要照顾父亲,她经常请假,自然丢了工作,开始了频繁换工作的日子。被炒鱿鱼是常事,周末也要出去打工,超市收银员、理货员、清洁工、洗车工……只要能挣钱,时间上不用太固定,她什么工作都愿意去尝试,收入却是一降再降。
与之形成鲜明对比的,却是日益沉重的经济压力。
除了每个月2600元的房租,“药”成了这个家庭最大的开支。
治疗“渐冻症”的三类药物:利鲁唑片类、神经营养剂类,中成药类,魏晓楠都给父亲尝试过。
而这些药都不在父亲医保报销范围之内,需要自费。为了给父亲治病,魏晓楠也曾经上过当。2011年,心急的她在网上查了一家专治这种病的医院,给父亲进行中药治疗,一个月药费近五千元,治疗了一年,花费了六万元,可父亲的病却丝毫不见起色。现在魏建国一个月的药费需要四五千元,一盒进口力如太利鲁唑片市场价格在2000多元,一盒只能吃12天。
为了省下钱给父亲买药,他们节省一切开支。母亲每天在晚上10点以后去楼下的菜市场拣菜贩扔下的菜叶,她和妹妹从来不买新衣服,穿的衣服都是几年前买的或者朋友给的。
为了攒钱,魏晓楠已经好久没去理发店了,长长的头发已经长到腰部。
比她小8岁的妹妹魏晓蕾看姐姐实在太辛苦,不想拖累家里,去年上高中的她想辍学,给家里减轻一些负担。但魏晓楠不想让妹妹重复自己的悲剧。她一直有个遗憾,当年自己在滦平上大专时由于家庭困难,上了一年就辍了学去外地打工。无论生活再难,她都想让妹妹把书读下去,毕竟这是全家人最后的希望,但妹妹说她根本没心思上学。房租,父亲的药费,呼吸机,有病的母亲,这些都让妹妹一刻也不愿在学校呆下去了,她不知道这些情况哪一项成为压垮姐姐的最后一根稻草。今年6月份,不顾姐姐的反对,她执意退了学。幸运的是,魏晓蕾很快在北京找了一份房屋中介的工作,每个月工资两千元,总算可以帮助姐姐贴补家用。
为了便于照顾父亲,魏晓楠现在已经顾不上挑选工作,只要时间上自由挣得少一些也能接受。目前她在北京昌平租住楼下的旅行社里找了一份工作,每个月保底1700元,收入好时,能挣到2000多元,这些钱就是父亲的“救命钱”。
到现在,给父亲治病已经花了十多万元,这些钱有不少是借的,但令魏晓楠伤心的是,父亲的病情从今年5月份越来越恶化,现在只能靠眨眼睛来和外界交流。身上长了不少褥疮,生命只剩下了维持。