魏晓楠（右一）自17岁出去打工以后，这是全家11年来首次拍合影。
和合承德网记者 王海霞 照片提供 魏晓楠
当今夏一项旨在为渐冻症患者募捐的项目——冰桶挑战风靡全球时，“渐冻人”这个特殊的群体像漂浮在冰面的孤独小舟一样逐渐出现在人们的视野里。
参与此项目的达官名人享受的可能是一时冰水刺激的酣畅淋漓，而鲜有人去了解那些渐冻症患者背后的故事。在那些被冰冻的岁月里，大多数“渐冻人”家庭经历的都是无助、绝望、忽视、期盼，最后是悲伤。
很不幸，52岁的魏建国就是一位渐冻症患者。与他的身体一起被日渐冰冻的，还有女儿、妻子的人生。
在中国，像魏建国这样的渐冻症患者家庭有10多万。尽管现实很糟糕，但他们仍然对生活保持乐观，对生命抱有希冀。
爱好运动的父亲居然成了渐冻症患者
魏晓楠一直认为，活了28年，老天对自己最大的讽刺是让原本是个运动健将的父亲渐渐失去“动”的能力。
一切的突变发生在2010年。
那年春节前，在北京打工的魏晓楠回滦平县火斗山乡的老家过年，父亲魏建国无意中告诉她最近一段时间自己走路总抬不起脚，四肢乏力，身上没劲。
这怎么可能呢？在魏晓楠的心目中，在拉海沟中学当体育老师的父亲一直是个运动健将，在运动场上灵活跑跳的高大身影不知迷倒了多少学生。篮球、排球、羽毛球，样样玩得拿手。身体一向健康的父亲怎么会有病呢？
最开始，魏晓楠没有当回事，以为父亲得了无关痛痒的小病。在家里高高兴兴地过完年，魏晓楠返京时带上了父亲，让他到北京的医院检查一下，顺便去北京转转。
没想到，检查结果出乎所有人的意料。2011年4月份，魏建国在北京宣武医院被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。
“开不了药，没必要住院，这个病治不了。”当一位老专家告诉他们魏建国的病情以后，魏晓楠吓哭了。尽管她对这个病的严重性了解的不是特多，但是她隐隐约约地知道霍金，也知道这种病到最后，病人逐渐失去活动的能力，在清醒的思维中一天天走向死亡。
顾不上悲伤，给父亲治病成了魏晓楠考虑的头等大事。这个25岁的女孩，一夜之间似乎长大了很多，毅然挑起了家庭的重担。
为了给父亲治病，她把父母从老家接到了北京昌平，自己工作的地方，在那里奢侈地租了一个有电梯的两室一厅的房子，只是为了方便照顾父亲上下楼。
当时家里的经济状况并不好。父亲给家里亲戚担保贷款失败，每个月要替亲戚还账，一千多元的工资只剩下几百元。母亲是个农村妇女，没有收入，妹妹正在上高中，家里已经借了不少钱。还好当时魏晓楠在北京做一份销售工作，一个月有七八千元的收入，除了自己花销外，还可以资助家里。
没想到，父亲的患病一下打乱了全家人的生活。从父亲确诊的那一刻，这个四口之家就走向了冰谷，生活的温度降至冰点。
