进入移动版，省流量，体验好7月22日，记者从承德市卫健委获悉，我省组建全省诊疗协作网，16家医院将“组团”诊疗罕见病，承德市中心医院“入团”，今后，协作医院将建立畅通完善的诊疗机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。
在这16家医院中，河北医科大学第二医院为省级牵头医院，包括河北医科大学第三医院、省人民医院、省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院、邯郸市中心医院、河北北方学院附属第一医院、唐山市工人医院、邢台市人民医院、石家庄市第一医院、秦皇岛市第一医院、承德市中心医院、廊坊市人民医院在内的15家医院为成员医院。
据了解，16家协作网医院将实现资源共享。牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调区域内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制定随访治疗方案，指导成员医院开展工作等。
同时，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。协作网医院将建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。
协作网医院还将及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。严格落实罕见病患者登记制度。罕见病诊疗协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。
此外，还将推动建立以医保基金、医疗救治、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。（记者袁雪梅 通讯员张鑫、张净铫）
